14/06/08 : mucoviscidose : des tests encourageants

La société de biotechnologies Vertex Pharmaceuticals a publié hier des résultats très encourageants de tests de lutte contre la mucoviscidose.

Hier, à Prague, cette société a présenté la première partie d'essais. Une amélioration significative des capacités pulmonaires découlerait d'un nouveau traitement.

Ces tests sont conduits en liaison avec le Centre de mucoviscidose de l'Université du Colorado (USA).

La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et les canaux du pancréas. Elle se traduit par des troubles multiples et une destruction progressive des poumons. En 1992, sur la liste que je conduisais aux régionales, figurait un Voreppin de 29 ans qui était à cet âge le "doyen" de personnes frappées par cette maladie de façon "dense". Il devait décéder quelques années plus tard. J'ai très souvent une pensée très émue pour son engagement comme pour l'immense qualité du travail mental qu'il avait effectué et qui était une leçon face à la banalité du quotidien des "ordinaires".

Dans les années 90, la Région Rhône-Alpes et le Département de l'Isère avaient conduit des opérations pilotes de lutte contre la mucoviscidose et d'aides des familles concernées. Ces opérations sont progressivement tombées en désuétude. C'est dommage. C'est vrai que la période se prête désormais à la conception romaine de la vie publique " du pain et des jeux". Les élus sont devenus des "GO" de la vie locale (cocktails et animations à répétition) et se sont avec succès électoraux éloignés de sujets obscurs pour le grand public.

Heureusement, dans d'autres pays, la recherche continue et, bien davantage, dans ces pays là, elle avance.

Denis Bonzy

14 juin 2008 dans Santé |

01/05/07 : le décès de Grégory Lemarchal

Au-delà des soucis matériels parfois pourtant si pesants, une vie demeure la santé et l'amour soit les deux choses que l'on achète pas. Et on est riche que de cela. La disparition de l'un de ces deux socles le rappelle immédiatement.

C'est donc avec une grande tristesse que j'ai appris le décès de ce jeune homme de 24 ans emporté par la mucoviscidose. C'est une terrible maladie. A la fin des années 80, dans le cadre de mes responsabilités au sein du Conseil régional Rhöne-Alpes, j'ai eu l'honneur de consacrer un temps considérable à mener un programme concret pour tenter d'améliorer le sort des enfants atteints de mucoviscidose mais aussi celui de leurs familles.

J'ai rencontré des enfants magnifiques qui étaient autant d'exemples de courage. En liaison avec le programme de service public d'IBM, nous avons aidé la création d'une fondation portant le prénom d'une jeune fille de Lyon décédée après avoir rédigé la plus belle lettre d'amour de la vie qu'il soit possible d'écrire.

Avec des habitants du Canton de Vif, dont Mme Marie Madeleine Rebreyend, nous avons multiplié les initiatives. Le réseau des volontaires bénévoles s'est constitué. M. Jallifier, Maire de Lans en Vercors à cette époque organisait une journée de marche permettant de collecter des dons. Alain Carignon, après s'être rendu un samedi soir à un dîner au Petit Rochefort à Varces chez Jean-François et Marie-Madeleine Rebreyend dont le pouvoir de conviction était grand, s'est lui aussi engagé dans cette bataille mobilisant notamment le Conseil général de l'Isère. A la Région, Charles Millon et Alain Mérieux ont débloqué des aides importantes pour accueillir au sein du Conseil Régional le créateur de la "Fondation Laurence".

En 1992, lors de la création d'une liste indépendante aux Régionales que je co-conduisais avec notamment un éminent spécialiste de la santé, M. le Professeur P. Ambroise-Thomas, nous avions eu l'honneur de compter parmi les membres de cette liste un homme de 28 ans qui était le doyen en Isère des personnes atteintes de mucoviscidose. Doyen à 28 ans !

C'est donc avec une immense tristesse que j'ai appris le décès de Grégory Lemarchal. Il a dû mener un combat dont seuls lui et ses proches connaissent la dureté.

J'espère que les collectivités publiques relanceront les programmes de recherche, d'aide, de conseil pour la lutte contre la mucoviscidose.

Je regrette que le programme initié en Isère dans les années 90 n'ait pas été ces dernières années placé comme un grand combat collectif.

Là aussi, le changement demain ce sera de faire tout ce qui n'a plus été fait ces dernières années.

Denis Bonzy

01 mai 2007 dans Santé |